icon_gotop
18+
autorisation
Войти | Регистрация
Хабаровское время
03:15
Среда, 14 Мая
Рекламный баннер 990x90px top

Редкие заболевания есть в каждой области медицины

03:07 28.02.2025 16+
Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80% из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний, ими поражены от 3,5 до 5,9% населения Земли (примерно 300 млн. человек). Среди заболеваний встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе — 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.

В России День редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

Одним из крупнейших фондов, оказывающих поддержку детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, является «Круг добра», созданный по Указу Президента РФ 5 января 2021 года. А общественным признанием заслуг в области оказания помощи людям с редкими заболеваниями является премия «Синяя птица», учрежденная общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в 2010 году. Награда вручается ежегодно известным политикам, чиновникам здравоохранения, врачам-экспертам, внесшим весомый вклад в борьбу с орфанными заболеваниями.

#помощь
#поликлиникаРайонаЛазо
#районлазо
#здоровье
#хабаровскийкрай
891

Оставить сообщение: